Valla por delante que como en toda enfermedad, es el especialista quien debe dar la medicación necesaria a cada paciente. No es mi intención recomendar o no, cierto tatramiento. Pero se que mi historia puede ayudarte a otros pacientes con la misma enfermedad.
DÍA 1
A finales del mes de Agosto de 2012. Me levante una mañana con unos dolores un tanto extraños en todo el cuerpo. Sin haber sentido nada parecido en toda mi vida, y todo fue de repente. Eran como unas agujetas generalizadas, desde los hombros, hasta las caderas. Y en ambos hombros, y ambas caderas.
Yendo a mi trabajo, el dolor me limitaba los movimientos normales de andar. Mi forma de andr era tambaleándome de un lado para otro. De hecho, al ver que me costaba subir los bordillos de las aceras,
opte por usar las esquinas adaptadas para minusválidos. El trayecto a píe a mi trabajo que me tomaba unos 7 minutos, me tomaba ahora casi 15 minutos.
Tenia tanta inseguridad al andar, que cuando notaba que alguien se acercaba caminando por detrás de mí, me paraba, y le dejaba pasar, por temor de que me desequilibrara al rebasarme.
DÍA 2
Recuerdo que uno de los días llovió. Que miedo me daba a resbalarme, de modo que me fui a trabajar con más tiempo para ir con más precaución.
DÍA 30
Es posible que te estés preguntando ¿como podía seguir trabajando en esas condiciones? Yo ahora, también me lo pregunto. Pero cuando me empezaron los dolores, yo pensaba que eran agujetas, y desde ese día repasaba en mi mente, ¿cual fue el esfuerzo que habría hecho para sentirme así? Pero no tenia respuesta.
Y, claro, en mi trabajo hacia todo a un ritmo de una mujer de 80 años. ¡No exagero! Es dependienta, y estaba todo el día sentada, solo me levantaba de la silla para cobrar. ¿Quieres que te explique como me levantaba de la silla? Me apoyaba con las palmas de las manos en el borde de la silla, y entonces me levantaba apoyandome con los codos sobre el mostrador hasta erguirme. ¡Repite esa acción por todas las personas que pueden entrar al día en un comercio, y sabrás todo lo que sufrí durante casi un mes!
Además he optado por ponerme vestidos, ya que son más fáciles de poner. Pues agacharme para ponerme pantalones no puedo hacerlo yo sola, necesito ayuda.
¿No había algún cambio? Sí, pero era para más dolor.
A todo esto le tienes que añadir que el dolor aumentaba al estar acostada, por lo que encima no podía dormir.
Llego el momento de ir al médico, (tengo que agradecerle a Internet el que tomara esta decisión, ya que fue así como averigüe que era una patología que podría tener graves consecuencias)
Tras un mes de padecimiento, fui al medico de urgencias. El cual tras una serie de preguntas y de exploraciones, me dijo "Esto requiere un seguimiento, y lo mejor es que lo comience su médico" Entonces me citó para el día siguiente en mi médico.
De nuevo este me hizo una batería de preguntas, y me hizo una exploración. Me comento que debería coger la baja laboral, pero yo le dije que no podía cogerla porque como autónomo dejaría de tener ingresos, para solo tener gastos. Entonces me dijo "no haga ningún esfuerzo" Y, eso es lo que hice en las semanas siguientes.
DÍA 40
Mientras, me mandó unos RX de cadera, y unos anális completísimos de sangre, y de orina. Lo destacable en los resultados fue, los RX, bien, no había roturas. Los análisis, mal, se confirmaba que la Proteina c. reactiva (PCR) la tenia a: 32 . Y los Linfocitos a 31.7 Y la Velocidad de sedimentacion globular (VSG) la tenia a 25. Esto alerta al médico de que está habiendo un proceso infeccioso, e inflamatorio.
Claro los médicos no saben donde, por eso se tienen que orientar de lo que uno como paciente le dice. En mi caso era un problema de caderas y de hombros.
Una vez tenia el médico los resultados en la mano, me mandó "PREDNISONA" que es un corticoide. Tengo que decir que me fue fantástico, desde la primera toma, ya me podía valer por mi misma. Bueno, no estoy hablando de correr un maratón, pero podía andar sin dar bandazos de un lado a otro. Y ya no me costaba tanto realizar tareas tan esenciales como el aseo, e higiene personal. Podía llegar más fácil a los pies para calzarme.
DÍA 55
Mientras el tratamiento hacia de las suyas, me confirmaron la cita al REUMATOLOGO. Cuando llegue, habían pasado 15 días desde que empezé el tratamiento con 60m/gr. de cortisona recetadas por el medico de cabecera. Para mi desasosiego me dijo que en esas condiciones de mejoría, no podía ver que me pasaba, ya que mi movilidad era casi completa. Cómo estaba atiborrada de fármacos, y practicamente no presentaba ningún síntomas, no se podía hacer una idea de lo que me pasaba. Lo que si seguía eran dolores fuertes en las cartucheras con perdida de sensibilidad.
TRATAMIENTO: El reumatólogo me hizo unas infiltraciones en las bursas trocantereas. Y me fue rebajando el tratamiento. Es decir que poco a poco, tenia que eliminar el medicamento a base de cortisona, para que me volvieran los dolores, de ese modo podría hacerse una idea de lo que me pasa. Además, me mandó de nuevo realizar los mismos análisis. (De esto se desprende que cuando se tiene un ataque de dolor como el yo tenia, hay que verlo con el especialista antes de que empieces a tomar anti-inflamatorios) Siempre que eso sea posible.
DÍA 62
Termino de tomar el ultimo trocito de cortisona. Mientras espero la nuevas cita con el reumatólogo, los dolores y la rigidez, van aumentando como al principio, hasta el extremo de necesitar ayuda para vestirme. Pero como ahora ya sabia lo que me esperaba, pedí prestado un andador, y un rulo para poder sentarme.
Ya son dos meses largos, y casi sin dormir. Es muy pesado, es un dolor que no baja de intensidad y parece que no tiene ganas de dejarme en paz, ni de noche, ni, de día. No me puedo sentar, acostada me duele más. La única posición que aguanto mejor es de píe. Lo malo es, que hasta que llegue el día de cita con el REUMATÓLOGO, me voy a morir de dolor. Pero se que es por una buena causa. Para que el especialista se pueda hacer una idea de lo que tengo. Así su diagnostico será acertado.
Si es bursitis, o si es artritis reumátide, son palabras mayores. Algo que posiblemente me cambie la vida. Por eso necesito que vea exactamente como estoy, para que no haya equívocos.
A partir de ahora, el diario sera con fecha real. Pues hasta ahora no sabia lo que tenía, ni siquiera tenía pensado escribir este diario. Hoy me han confirmado lo que padezco.
8-11-12
Hoy me han diagnosticado que padezco POLIMIALGIA REUMÁTICA (PMR) El reumatólogo me ha recetado cortisona a dosis muy bajas 15 m/gr por día.
Ahora de lo que se trata es de averiguar el origen de la infección, y para ello me ha mandado unas pruebas. RX de tórax, y ecografía de abdomen.
14-10-12
Ya llevo 7 días tomando 15 m/gr de prednisona. A pesar de que llevo una semana tomándola no me ha quitado del todo los dolores y la rigidez. El problema principal radica en que es una molestia que no se va. Estoy como perdida, para mi, las enfermedades que he conocido hasta ahora, tienen un proceso. 1º- se manifiestan, 2º- producen unos síntomas, 3º- se tratan, y 4º- desaparecen. Pero con la (PMR) no es así, me da la impresión que no se me va a ir nunca. Para mi que esta como al principio, si no me tomara la poca cantidad de prednisona que me estoy tomando, estoy segura que en estos momentos necesitaria de nuevo el andador para moverme por casa. Mañana voy de nuevo al reumatologo, veré que me dice.
15-10-12
Tengo que decir que el reumatólogo que tengo es buenísimo. Hoy me ha hecho pruebas de movimiento circular en las extremidades, pruebas de fuerza, y un examen de las articulaciones no afectadas por la (PMR). Los resultados de los análisis demuestran que el tratamiento a bajas dosis de prednisona, están dando resultados. Todavía estoy pendiente de algunas pruebas de descarte de Neoplasia que me tienen que hacer. Pero estoy bastante optimista porque estoy en buenas manos.
Esto, según lo veo yo, es: tengo un enemigo en mi cuerpo que me está ocasionando un efecto. El efecto se refleja en los análisis, pero estos no dicen dónde está el problema. Por eso, la tarea del profesional es ir haciendo pruebas...RX, ecografías, TAC, etc. para averiguar donde está ese enemigo tan esquivo. Mientras, es ir manteniendo a raya los sin tomas que este enemigo me produce, dolores, rigidez, etc.
Por lo demás, diré que sigo sin poder estar un rato sentada, y que cuando me despierto por la noche, ya no me puedo quedar dormida a causa del dolor. No es muy fuerte, se puede soportar, pero como es tan constante desanima un poco. Aunque es cierto que tengo cierta autonomía, me puedo vestir sola, y asear sola. Es cierto que necesito mucho más tiempo para hacer todas esas cosas. Lo que antes hacia con un estiramiento de torso y brazos, ahora tengo que andar hasta ese lugar, y llevar, o dejar cualquier cosa. Tampoco me puedo agachar, pues para levantarme me tengo sentar en una silla y de ahí ponerme de píe.
Ya hace unos tres meses desde que me empecé a sentir mal, y lo peor es que no se como acabará esto. Si será permanente, o será pasajero, o será con al ti bajos.???
18-11-12
Ayer hice una prueba de resistencia. Me fui al mercadillo con la sola idea de ver si aguanto un rato andando. Me pude dar cuenta que mis pasos eran cortos, mi andar tambaleante, y tenia que dejar pasar a las personas que me seguían aunque algunas eran mayores que yo (deprimente). Hacia años que no visitaba un mercadillo (por razones de horario laboral) Fui para comprar un pantalón de trabajo para mi hijo, esa fue la escusa para mi periplo. Después de un buen rato viendo esto y aquello, encontré lo que quería, y regrese a casa. Me vinieron las fuerzas justas, me senté en sofá con el cuerpo totalmente cansado y dolorido. Esta experiencia me ha servido para confirmar que esto del (PMR) no es tan fácil de desarraigar. No quiero deprimir al que lea esto y tenga la misma enfermedad. Esto es un diario en especial para mi. Para ver como he ido progresando. Porque la realidad es que si comparo lo que puedo hacer ahora con lo que podía hacer unas semanas atrás, el avance es cuantioso. De estar moviendome en casa con un andador, y contar con la ayuda de terceras personas para vestirme y asearme, a poder ir a un mercadillo a comprar un pantalón, hay una diferencia, o, ¿no? Aunque se, por lo que siento por dentro que eso es gracias a la cortisona, sin ella estaría exactamente igual que al principio.
21-11-12
He notado un cambio en mi apetito, me levanto con muchas más ganas de comer. Mentalmente, reconozco que no debo comer. Pienso que si como lo mismo que cuando trabajaba, pero realizo menos tareas, (ya que estoy a reposo casi absoluto) no debo comer más pues no necesito más calorías. Pero he de reconocer que tengo que hacer un gran esfuerzo por no comer. (Creo que es una consecuencia de la cortisona)
También he observado que por la tarde, entre las 16:30 y las 21:00 es cuando mejor me encuentro. El dolor es menor. No se si será porque al haber estado acostada y tapada con una mantita, el calorcito hace que los dolores se atenúen. También he notado que hay una relación entre dormir bien y levantarme mejor. Los dolores y agarrotamientos matutinos son más leves, si esa noche he dormido más horas.
27-11-12
Los resultados de la ecografía parece que esta todo normal. Salvo por dos cosas a mi entender, un nódulo hiperecongenito (hemangioma hepático) en la región del LHD, que según parece no reviste gravedad y que habrá que controlar por si crece. Y un derrame en el pericardio a nivel del VD de 12mm. esto si hay que verlo con el cardiologo.http://www.slideshare.net/lapaginadelmedico/derrame-pericardico-nx-power-lite-presentation Ahora me explico las locuras de mi corazón, ya que de vez en cuando se me pone a más de 100 pulsaciones por minuto, y en reposo me da un fuerte golpetazo dejandome una sensacion de fatiga tras el golpe. Esto si me da miedo, lo que no se es si esta relacionado con la (PMR)
Por lo demás, la inflamación no baja, los dolores siguen ahí, y yo estoy decepcionada, el reposo no hace nada. Claro que mantiene los dolores bajo control, pero en cuando pongo a prueba mi cuerpo, como ir andando al centro de salud, me doy cuento que todo sigue igual.
29-11-2012
Hoy le he comentado al reumatólogo que los dolores no bajan de intensidad. De manera que me ha subido la dosis a 20mm al día, en una sola toma por las mañanas. Y dentro de 15 días nos volvamos a ver.
7-12-2012
Hace unos días que parece que tengo más mobilidad. Y los dolores han remitido un poco más. Es muy posible que la dosis que me están dando ahora de Prednisona, es más correcta. Lo que si que he notado es que cuando me despierto, si me quedo un rato en la cama ganduleando, los dolores se acentúan. Es mejor levantarse inmediatamente, así no le das tiempo a los dolores a que cojan agarrotamientos.
9-12-2012
Muchos días cuando me despierto, noto que tengo dormidas las manos y los talones.
12-12-2012
Desde hace unos cuatro días, me voy encontrando peor, como si volviera a tener un nuevo brote de (PMR) Lo noto en la rigidez de mis movimientos, y que el dolor es mayor. Para postre uno de los días, olvide tomarme las pastillas..., y no veas como lo pase. Pero ese olvido me hizo plantearme si realmente estoy avanzando, o si estoy estancada. Creo que de esta enfermedad no se sabe mucho, me siento como un conejillo de laboratorio. Creo que la raíz del problema es que no hay un medicamento que cure esta enfermedad. Y con solo tratar los síntomas, el problema se alarga según la persona y el grado de intensidad del dolor. Si hecho la cuenta, desde que me empezó hasta ahora, la diferencia esta en que la inflamación que sentía por dentro, entre los huesos de la cadera, se ha ido, pero los dolores son exactamente como los del principio. Me puedo mover pero solo gracias a la prendisona, si dejara de tomarla, en dos o tres días estaría igual.
14-12-2012
Hoy en la cita con el reumatólogo, le he preguntado muchas cosas. Lo principal es que esto no se va a solucionar tan rápidamente como yo creía. Me ha dado cita para dentro de un mes, durante el cual espera que la mejoría sea visible. Y, a partir de entonces, si todo va bien, empezara a bajarme la mendicación. Lo cual quiere decir que tendré que esperar a que empiece a bajarme la mendicación para ver si la mejoría es real. ¿Que pasara si me baja la mendicación y me duele más? Que me la tendrá que subir de nuevo. Y vuelta empezar. Conclusión = que no se si saldré de esta, o tendré que volver al trabajo aunque tenga que ir con andador. Una cosa positiva es, que me ha dicho que puedo andar, dar paseos sin fatigarme, pero que de hacer ejercicios nada de nada. Que llegado el momento ya me lo dirá.
31-12-2012
En estos quince días, lo que puedo decir es que tengo otros problemas. El hormigueo en los talones, no cesa.
Me impide conciliar el sueño, he de poner los pies de lado para sentir alivio. Pero como yo no me puedo poner de lado por el dolor en las cuartucheras, en especial la de mi lado izquierdo. Pues así paso la noche, poniendo los píes para los lados, y con el cuerpo boca arriba. (Me parezco a "Mary poppins" cuando esta en los tejados)
Del brazo izquierdo sigo sin poder hacer nada con el. No lo puedo levantar, no lo puedo llevar hacia atrás. No puedo llevar peso.
También se me esta secando la boca, y noto tirantez en todo el perímetro de los párpados.
Además, tengo dolores de dientes, lo cual me lleva a tomar cita con el dentista.
La verdad es que no se que me esta pasando. Empiezo a preguntarme si es que no tendré otra cosa.
Lo bueno es que me sienta muy bien andar, más que nada porque me distraigo. Pero pasear en esta época del año es muy malo. La tentación de comprar cosas es muy fuerte. Por eso salgo sin monedero, jajaja.
7-1-2013
Esta mañana, cuando me he despertado, he sentido una alegría muy especial. Por primera vez en muchos meses no he sentido dolor en ninguna parte del cuerpo. Todo era un espejismo, al hacer algunos movimientos, he podido constatar que los dolores estaban ahí, pero bastante menores. Cuando me he levantado, también notaba una considerable mejoría. Además he hecho la prueba de levantarme de una silla sin apoyarme con las manos, y... he podido. Ahora que ya es por la tarde, escribo esto porque he querido ver como pasaba el día. Y, si, hoy me encuentro mejor por primera vez. Sigo tomando 20 mm de prendisona. Mi cara esta redonda, hinchada, me miro en el espejo, y no parezco yo, es como si viera a otra persona. No se siesta mejoría sera duradera. Pero la voy a disfrutar por si acaso. ¿A que puede deberse la mejoría? Desde que empezó el mes de enero, he salido a andar todos los días, varias horas al día, por la mañana, y por la tarde. Como me recomendó el reumatólogo, paseos suaves. Creo que ahí ha estado la clave de la mejoría.
14-1-2013
La mejoría es evidente, los dolores están pero se pueden soportar. Noto al levantarme, cierta rigidez muscular, pero ahora me siento mucho más ágil para todo. Lo que no ha cambiado nada, es al subir escaleras o los bordillos de las aceras. Por las tardes me encuentro mucho mejor en cuanto a dolores y rigideces.
28-1-2013
Hace cinco días que me han rebajado la dosis de prendisona, y desde el primer día, me estoy notando más rígida. Los movimientos son dolorosos, la impresión es que me estoy quedando agarrotada. Hoy tengo muchísímo dolor en la base de la cabeza. En los hombros y en la parte media de la espalda hacia los hombros y brazos. Me agarro una mano con la otra, como protegiéndome de cualquier movimiento brusco que pudiera hacer. Incluso la mandíbula y la parte izquierda del cuello por delante están agarrotándose. En las caderas han aumentado de nuevo el dolor al andar, al levantarme de la silla, o cama. El ánimo se me ha decaído por el dolor. Para postres la cita con el oftalmólogo, me han dicho que será para dentro de un año o dos. !!!Como para padecer de "Arteritis de celulas gigantes"!!! Si eso fuera así, seguro que me quedare ciega antes de que me vea el oftalmólogo. El caso es que esto me hace ver que esta enfermedad no se va. Me ha tomado cariño, así es que mejor aprendo a vivir con ella para que no pueda conmigo. Y, si pasara lo peor, "que me quiten lo bailao"
18-2-2013
En la visita pasada (24-2-2013) al especialista en reumatologia que me esta tratando, me comento que hiciera un poco más de esfuerzo físico, para ver como reaccionaba mis articulaciones. Bien, durante este mes, e ido añadiendo algunas tareas caseras que no hacia, ya que he estado casi en absoluto reposo, salvo las caminatas suaves que me recomendó la vez pasada. Esas tareas han consistido en coser unas cosillas que estaban descosidas, una menudencia. Tengo que decir que eso de tener los brazos en tensión para enhebrar la aguja, y coser. Esa tensión que incluye los hombros, y el cuello, me ha dejado exhausta. El dolor tardó varios días en aliviarse un poco. Cuando me repuse, decidí ponerme otra prueba, limpie la bancada de la cocina, es decir pasé el estropajo, pase el paño, y limpie con multiusos. He de decir que mi bancada no es muy grande, a penas tres metros, y que si descuentas el fregadero y la encimera, no es nada. He de añadir, que es limpiar sobre limpio, pero que desde que estoy enferma no lo había hecho como solía hacerlo antes de caer mala. Eso si que me fastidio, hay que apretar, aunque sea poco, y hay que secar para abrillantar, lo que conlleva fuerza. Pues bien, estas pruebas a las que he sometido a mis hombros, me han demostrado que lo que sea que está dentro de mis articulaciones...,sigue estando ahí. Y que al haberme rebajado la dosis de prendisona, hace que mi agarrotamiento dure más tiempo durante el día. Y, por si fuera poco, ahora se me ha añadido a los dolores de los hombros, y de cadera, los codos, que cuando vaya al especialista he de comentárselo.
Hoy, me encuentro especialmente mal. Desde que me he levantado, me duele todo el cuerpo. Pero un dolor, como los del principio, y que se me está haciendo insoportable. Estoy casi paralizada, las manos a penas me llegan a la cabeza. Y tengo un dolor de trasero que es insoportable. Incluso tengo escalofríos, lo que me ha hecho sospechar que tenia fiebre, y me he puesto el termómetro, y sí, tengo 36,1, (claro que según mi especialista, dice que eso no es fiebre, no lo será para otros, pero para mí que suelo tener 34,5, tener 36,1 si es fiebre para mí). Hoy no se que me pasa, y no creo que sea falta de sueño, porque después de muchos días sin poder dormir una cosa decente, he dormido unas 5 horas.
Lo peor de todo es, que no puedo decir...!Me voy a acostar para ver si se me pasa¡ ¿Por que? Por que acostada DUELE MÁS. !Vaya enfermedad jodida = fastidiosa¡
23-2-2013
Hola de nuevo, este mes, me he dado cuenta que estoy como al principio. Es decir, que al haberme reducido la dosis de prendisona, y haber hecho algún esfuerzo (como me recomendó el especialista) nada del otro mundo, pero un extra. Me ha quedado bien claro que no ha cambiado nada en mi cuerpo. Así se lo hice saber al especialista. Me osculto de nuevo, me hizo algunas pruebas de resistencia, y concluyo lo mismo que yo. Como la dosis de prendisona, no es aconsejable subirla, por la osteoporosis, me ha recetado otro medicamento,Metotrexate , un medicamento que me inyectarán en el centro de salud cada semana. El mejoramiento lo notare al cavo de varias semanas, por eso me ha dicho el especialista que tenga paciencia. Y, como es un poco fuerte, me estará controlando mediante análisis.
Además me ha mandado una Gammografia osea completa (otra prueba de descarte) No se que está buscando, pero sea lo que sea, está bien escondido el puñetero. !!!Ya solo le falta investigar lo que tengo debajo de las uñas¡¡¡ Pero en serio, tengo que reconocer que mi especialista se lo está tomento en serio. y que es muy bueno en su trabajo. Yo, no puedo más que hacerle caso, y colaborar en todo lo que me dice. Pero en lo que consiste en volver a mi trabajo, reconozco que he de cambiar mi chip. Es más la voluntad que yo le pongo por volver al trabajo, que lo que mi cuerpo está preparado para soportar la carga de trabajo. Lo que me ha pasado este mes me ha ayudado a reflexionar que primero esta mi recuperación, y dejar que sea el especialista quien determine cuando debo volver al trabajo, y no yo.
26-2-2013
Hoy he tenido una entrevista con un funcionario de la SS. Una inspectora que tratara mi caso de la baja laboral. He de reconocer que ha sido muy comprensiva tras haberle mostrado todos las pruebas que me han estado haciendo con los informes que les acompañan. Máxime al saber que todavía me quedan pruebas pendientes que hacer para un diagnostico definitivo de la enfermedad y su posterior tratamiento.
Al expresarle mi deseo de pedir el alta voluntaria, su contestación fue que, "el alta voluntaria es posible tras firmar un papel en el que exhonero al especialista de cualquier responsabilidad por cualquier contingencia que me pudiera sobrevenir por cualesquier efecto secundario, sea derivado por la propia enfermedad, o por el tratamiento"
Por lo que esperare a ver como me va con el nuevo tratamiento con Metotrexate, y esperare a tener los resultados de la prueba ósea que tengo pendiente.
9-3-2013
El día 7-3-2013, me inyectaron la 1ª dosis de Metotrexato, en el centro de salud. Tengo mucho miedo por los efectos secundarios que este medicamento me puede ocasionar. Al día siguiente de la inyección, note una fuerte molestia en el lado derecho, a la altura del hígado. Era bastante fuerte y me impedía conciliar el sueño. Hoy me he levantado sin molestias pero conforme ha ido pasando la mañana, me ha vuelto a dar ese mismo dolor y en la misma zona.
En cuanto a los dolores propios de la (PMR) hoy los noto con mayor intensidad. Es decir que el Metotrexate no me hace en estos momentos nada, si acaso más dolor.
He de decir que esta semana, he pasado una gripe con fiebre alta 38,8º la máxima que tuve el domingo día 3-3-2013. Fui a urgencias para que me viera el médico y no me receto antibióticos, solo jarabe y sobres de Algidol. Cosa que ya estaba tomando. Lo significativo de la gripe, es que me he mareado tres días por las mañanas.
También he empezado a tomarme el Acido Ibandronico (Bonviva) para la osteoporosis. Medicamento que tenía pendiente de tomar, y que lo había pospuesto por tener una caries que resolver. Muela que me quite el 6-3-2013
Han pasado muchas cosas este primero de mes. Espero que se vaya trazando el rumbo para la cura de mi enfermedad.
18-3-2012
Parece que me encuentro mucho mejor, he notado un gran cambio desde el segundo pinchazo de Metotrexate. Noto que lo que tenga pegado a las articulaciones, sigue estando ahí, pero la diferencia es que no me duele tanto. Además, algunos días, me he tomado menos prendisona de la recomendada, para ver si es verdad la mejoría, o son apreciaciones mías. Y si, aguanto mejor el dolor, aún tomando menos dosis de prendisona.
Este jueves que viene, tengo de nuevo cita con el reumatologo, veré que me dice, pues además tendré los últimos resultados analíticos, para ver como respondo al Metotrexate. Aún así, temo por los efectos secundarios de este medicamento.
25-3-2013
Puedo confirmar que me noto mejor, tratare de explicar como me siento. Si, me toco las articulaciones de los hombros, o de las caderas, me duele, es decir, que la enfermedad esta dentro, como antes. También me duele si, no me toco, aunque muchísimo menos que al principio. Entonces, ¿que ha cambiado? Lo que que ha cambiado es la sensación de hinchazón. Siento que ya no está hinchado, como consecuencia, solo que da el dolor que produce la propia articulación. Que ya es bastante, ahora no siento tanto dolor al estar sentada, o acostada, lo cual me permite dormir un poco mejor. Al caminar suave, no me duele como al principio, todo lo contrario, me sienta muy bien caminar. Lo que llevo peor es subir escalones, tengo que tomar ciertas precauciones, es decir, no puedo subir poniendo solo la punta del píe en el escalón, he de poner todo el píe, e impulsarme para subir. Debo hacerlo despacio, de lo contrario, luego lo pago con dolor.
En resumidas cuentas, esta enfermedad me ha cambiado mi manera de ver la vida. Ahora la veo desde la óptica de una persona anciana. He de hacer las cosas más despacio, he de llevar cuidado con no coger peso, subir las menos escaleras posibles, depender de las medicinas, y no hacer planes con mucha antelación. Pues no se como me levantare mañana.
Sobre el Metotrexate, he de decir que empiezo a tener reacciones, como este morado que me salio al día siguiente de ponerme el tercer pinchazo. En el brazo, a la altura del codo, en la cara interior, justo en la vena que se usa para sacar sangre en los análisis.
8-4-2013
Hoy me han hecho la Gammagrafía ósea. Es una prueba que no es dolorosa. Lo único que lleva mucho tiempo, unas 3 horas. ¿Porque? Por que, primero te rellenan un papel en el que te preguntan si eres alérgica a algo, te ponen una vía, y te inyectan algo de suero, acto seguido te pasan a la máquina, en la que te introducen el líquido, y una pasada rápida de escaner. (No duele nada) A partir de ahora, es cuando hay que esperar unas dos horas. Hay que beber gran cantidad de agua, e ir orinando bastante. Transcurrido las dos horas te meten en el escaner, (es como un TAC). La incomodidad es tener que estar sin moverte. Pero nada más. Todavía no se los resultados, lo que sí me han detectado es una costilla rota. La verdad es que no se como ha podido ser, pues yo no estoy consciente de eso, salvo por un dolorcillo en esa zona que ya le comente al reumatólogo y no le dio importancia. PIENSO: La osteoporosis está haciendo de las suyas.
1-5-2013
Los resultados de la Gammagrafía ósea, son buenos, no hay Metástasis. En resumen, todas las pruebas que me han hecho, han sido en busca de un cáncer, o algún tipo de tumor. Según las analíticas tengo muchos leucocitos. ¿Porque? Cuando el cuerpo se prepara para la guerra, empieza a fabricar soldados (Leucocitos). pues cree que hay un enemigo al que combatir. Como tengo muchos leucocitos, el medico supone que algo va mal. De ahí tantas pruebas que me han hecho. Buscaban algo malo. Pero como no lo han hallado, la cosa queda en una Polimialgia reumática autoinmune. Es decir, estoy siendo atacada por mis propias defensas, jajaja, que gracia, ¿no?. Por un lado, da alegría saber que no tengo nada malo. Pero por otro, es desesperanzador saber que tengo una enfermedad para el resto de mis días, y que además no tiene tratamiento especifico para su cura. Solo medicina para los síntomas, Prendisona, o Metrotrexate, (que es pan para hoy, y hambre para mañana) Me explico: " tomate un tiempo para leer los prospecto de cada medicamento y me entenderás" Prospecto Prendisona Prospecto Metotrexate
REFLEXIÓN SARCÁSTICA:
A partir de ahora iré publicando mis altibajos, que me han dicho que los tendré, es decir, que es una enfermedad que tiene sus días malos, y sus días peores. Yo, ya se lo que es estar sin poderme mover, y ahora ya se lo que es poderme mover a base de Prendisona. Le echare unos cuantos años a ver si se me cura, es lo que me dice el médico, de dos a cinco años y esto se irá.
!!!Voy a tomarme un chocolate calentito para celebrarlo¡¡¡
Si lees esto, y padeces esta enfermedad, me gustaría saber como te ha ido a ti con esta enfermedad.
CUIDATE
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15-8-2013
HACE UN AÑO QUE EMPECÉ A TENER LOS PRIMEROS SÍNTOMAS:
Estimado lector:
Hace ya un año desde que empece a tener los síntomas de "Polimialgia reumática"
El primer análisis tenia la proteína C REACTIVA (PCR) 3.4 (cuando lo normal es mg/dL 0-0.5) Ahora en el último análisis 0.17 (mg/dL 0-0.5)
El primer análisis tenia la VELOCIDAD SEDIMENTACION GLOBULAR 18 (cuando lo normal es mm 0-15) Ahora en el último análisis 2 (mm 0-15)
El tratamiento que sigo es a base de PRENDISONA, ahora tomo 7.5 en una toma por las mañanas, (empece tomando 20, y aún siguen bajándome a razón de 2.5 cada dos meses), y un pinchazo de METOTREXATE 0.6 a la semana.
Los síntomas son los mismos que el primer día que empece. La diferencia esta en que ahora no siento que tenga nada hinchado dentro de las articulaciones, con lo que el dolor es bastante más soportable, y los movimientos son más normales, aunque más lentos. Sigo teniendo problemas para subir escaleras, pendientes, o los bordillos de las aceras. Los movimientos con los brazos y hombros son muy dolorosos, como si tuviera un tiburón dándome bocados dentro de ellos con cada movimiento.
El METOTREXATE lo empecé a tomar en marzo del 2013 hace ya seis meses. Lo que he de decir de este medicamento, es que no creo que me este haciendo nada. Se supone que es un antiinflamatorio, es posible que sea eso lo que haga que no estén hinchadas las articulaciones, no lo se. Pero en cualquier caso, no noto nada espectacular en la cura de la enfermedad. En los análisis se nota que a consecuencia de este medicamento, me están bajando los niveles en sangre, aunque me tomo 2 pastillas de ácido fólico. Los recuentos de Hemoglobina bajan, en el primer análisis tenia 13.3 (cuando lo normal es (g/dl 11.5-16.0) Ahora en el último análisis 11.40 (g/dl11.5-16.0) Además noto como reacción a este medicamento una angustia tras el pinchazo, y me dura unos dos o tres días. También me duele la cabeza de manera casi continúa. (Digo esto porque yo apenas he padecido de tales dolores)
Las pruebas que me hicieron iban todas encaminadas a descartar la presencia de algún tipo de cáncer. Todas las prueba salieron negativas. Aún así, el tratamiento a base de METOTREXATE es para la destrucción de defensas. O, lo que es lo mismo me dan un medicamento para prevenir el cancer.
Tras siete meses de baja laboral, pedí el alta voluntaria para ver si podía aguantar con mi trabajado. Es difícil, la única que sabe como estoy soy yo, me tiembla el pulso, no tengo fuerza en las manos y brazos, no veo bien. Por las mañanas me siento muy limitada, y mejoro por las tardes.
Como los dolores se intensifican al estar acostada, se me hace difícil dormir bien. Y, consecuencia de esto, me levanto toda adolorida.
De momento no tengo nada más que decir. Cualquier novedad la publicaré.
P.D. Si tu, tienes esta enfermedad y quieres aportar algún detalle, te estaría muy agradecida.
CUIDATE.
29-5-2014
TRAS CASI DOS AÑOS DE ENFERMEDAD:
Hola a todos, ¿como os va a los que leeis este blog?
Perdonar
que haya tardado en escribir mis progresos. Pero no he querido hacerlo
hasta no tener algo mas significativo que contar.Seguirme en el FORO de mas abajo, lo publicare ahí .
23-2-2017
Hola de nuevo:
Desde mi último escrito, han pasado muchas cosas. Recai de nuevo con la (PMR) en marzo del 2015. Hasta julio de ese mismo año, no me hizo caso el reumatologo, pensaba que era cuento para seguir de baja. Cuando se me hincharon las rodillas y no podia casi andar, me ingreso en el hospital para hacerme pruebas, y su diagnóstico fue, un nuevo brotre de la enfermedad.
Me puso en tratamiento con prendisona, y de nuevo con metotrexato. Me ha ido rebajando la prendisona muy lentamente. Cosa que agradezco...me ha permitido llevar una vida normal, sin las limitaciones de la enfermedad. Hasta el punto de que he podido trabajar.
Hoy, la dosis la ha bajado a 2,5 de prendisona, un día si, y uno, no...
...Que quereis que os diga? Quisiera equivocarme, pero los dolores en hombros, me dan mala espina.
Es cierto que el trabajo es duro. Pero era el mismo que la semana pasada, y no tenia estos dolores.
Todavia es pronto, pero la alerta se ha disparado hasta el punto de querer seguir escribiendo este diario.
Si hay algún cambio, lo iré publicando.
Seguirme en el FORO de más abajo.
Ser felices.
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